《相信》8-只要活着，就会有希望
一本好书一种人生，10天陪你一段旅程。
本期“10天陪你读本书”，为您带来蔡磊的作品——《相信》。
昨天，我们说到了团队成员因为看不到希望离职，同时，妻子为了全力支持蔡磊的事业，推动渐冻症的发展，做出了痛苦的决定。
到底什么是希望，蔡磊如何重新定义？让我们开始今天的阅读吧！
生死一念之间
2021年冬天的一个晚上，临近11点，蔡磊的手机和门铃同时响起。
电话接通后，是一位病友的父亲程叔打来的，他们就住在隔壁小区。妻子打开门，程叔已经在门外站着了，一双眼睛通红。
一进门就冲着蔡磊喊道：“蔡总，你快去我家，我儿子不行了。”
程叔的儿子小程才39岁，年轻有为，一年前在打球的时候，突然腿一软倒了下去，刚住进医院的时候还能慢慢走。
但病情发展得很快，仅仅五六个月的时间，上下肢基本丧失了运动功能，完全不能动弹，发病十个月后，瘫痪在床，需要依靠无创呼吸机维持。
蔡磊前几天去看小程时还很稳定，怎么会突然危重了？妻子给蔡磊穿上羽绒服，鞋都没有换，口罩也顾不上戴，就跟着程叔往外走，边走边听他说事情的来龙去脉。
原来，在蔡磊看望的那个下午开始，小程的血氧饱和度就一直往下掉，数次跌到百分之六七十。健康人的血氧饱和度在95%至100%，低于70%就会有生命危险。
小程的情况说明他的呼吸衰竭加重，只能采取气切，否则可能窒息而死，但小程死活不同意。
气切，就是在喉咙上开一个口，插入管子，通过呼吸机来辅助通气。这将意味着患者不能吃饭、不能说话，24小时依靠呼吸机，彻底丧失了行动自由。
渐冻症患者群体的共识是气切基本就等于是最后一步了，所以都会撑着能不切就不切。
尤其是对于小程而言，这比杀了他还难受。原来意气风发的他，现在每天醒来两眼发直地盯着天花板，公司、家里的事情不闻不问。从商业精英一下子变成失去自理能力的人，心理上完全不能接受，深深陷入抑郁情绪中。
在此前，小程就表示过绝对不气切，如果到这一步让他直接死掉。小程的妻子了解丈夫的脾气，不忍心看他这么痛苦，如果丈夫坚持不气切，表示尊重他的选择。
但是，程叔无法接受儿子就这样死去，所以找蔡磊帮忙，一定要说服他。等蔡磊进了房间后，冲到床边，对着小程低吼道：“小程你干什么，必须气切，不要耽误时间！”
呼吸面罩下的小程微睁着眼，发出含糊不清的声音，断断续续说道：“蔡总，让我死了吧，气切就不能说话了......”还没说完，他就开始大口喘气。
蔡磊安慰他先保住命，活着就能等到药，不气切什么都没有了，着急之余，蔡磊情不自禁地哭了。小程看到后明显安静了三秒钟，他知道蔡磊得病以来没哭过，这次竟然哭着请他不要放弃生命。
最后，小程表示听蔡磊的，程叔和小程的妻子一边抹着眼泪，一边招呼护工马上收拾去医院。
这样兵荒马乱的夜晚，几乎每个患者家庭都会经历，但不是每个人都有选择的机会。有些病友本来病情很稳定，甚至还能正常走路，也没上呼吸机，但因为一口痰卡住喘不上来气，来不及抢救就去世了，前后不到一两个小时。
那天半夜，小程的妻子发来信息，告知蔡磊幸亏让小程来医院，到医院才发现已经肺部感染了，医生说再晚个一两天就会有生命危险，感谢他又救了小程一命。
这个“又”指的是蔡磊正在推动一条针对单基因的药物管线，渐冻症不到10%是基因致病的，其他都是散发的，而小程正好属于那“不到10%”，而且是最典型的基因突变致病型。
从原理上讲，只要将突变的基因沉默或修改，渐冻症的症状就会有所缓解，甚至完全恢复。推动这款药物虽然对蔡磊的病情作用不大，但有希望治好包括小程在内的小部分病友。
很多人都曾问过蔡磊这样一个问题：面对这个世界第一绝症，大多数人会感到绝望，只有极少数人会与疾病抗争，渴望绝处逢生，但几乎没有人像他这样，想去做一些可能改变世界的事情，他的决心和勇气从何而来？
对此，蔡磊的回答是：“源于一种使命感。”除了责任感的驱使，他敢去挑战这个病，挑战别人眼中的“不可能”，敢于打破规则，和他在互联网10年的从业经历分不开。
2012年，蔡磊刚加入京东几个月，就接到了公司的任务，开发电子发票。
那时，他的第一反应是电子发票这事不可能，但是互联网的基因就是相信没有不可能，相信任何之前做不到的事情，别人认为不可能的事情，都可以通过技术创新去实现、去创造。
确定了方向后，蔡磊觉得硬着头皮也要上，先是争取到了政策支持，而后在2013年5月，公司内部发起成立电子发票虚拟项目小组。
那时，也有一家大型零售公司在推动电子发票，投入巨大，且已经开发了九个月时间，为了成为先行者，蔡磊咬牙将京东电子发票上线时间定在了6月27日。
之前，他带着团队开始了疯狂地工作，一个多月的时间里，他记不清熬了多少夜，印象里都是跟团队同事夜以继日地奋战。终于在6月27日，上线了内地第一张电子发票。
除此之外，他们还开出了第一张电商平台电子营业执照，促进多个领域电子合同、电子印章全生态服务建设，推动了统一的电子印章标准。
这些经历都让蔡磊树立起“挑战不可能”的信心，过去10多年里，这个信心几乎刻进了他的DNA，成为一种本能，也正是这种本能，让他在面对渐冻症这个“不可能完成的任务”时，没有被那些“不可能”所干扰。
当医生告诉他医院之间的患者数据不可能打通时，他就用最原始的方法，一个人一个人联络，搭建起全球最大的渐冻症患者大数据平台。
当无数失败案例告诉他渐冻症药物研发根本是天方夜谭时，他就把关注点放在了穷尽全世界近几十年的最新的科学突破上，去探寻与渐冻症治疗相结合的一切线索与机会。
当所有人都说药物从基础研究到应用于患者身上起码要十年以上时，他努力把资金、实验室、药企、医院、患者都链接起来，将十年缩短为一年，甚至三个月。
当科学家纷纷表示，渐冻症并非自己的研究领域时，他就多次拜会，从不放弃任何一个可能合作的机会。
一年多来，经过各环节创新性的突破，2023年春天，针对单基因渐冻症患者的新药将计划上临床，这意味着这一类型的渐冻症患者，将有可能看到生的希望。
一位资深的神经系统科学家说：“蔡磊把渐冻症药物研发的时间，向前推动了至少10年。”
【结语】
今天，我们说到蔡磊说服病友气切，给予他生存下去的勇气。同时，蔡磊依然在努力，把不可能变成可能。
为了攻克渐冻症，你知道蔡磊还做了什么决定吗？让我们期待明天的阅读吧！
【今日话题】
在绝症面前，你觉得应该坚强地活下去，还是缴械投降呢？欢迎在评论区发表你的想法！
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